童年虽然像一颗七彩棒棒糖

但我们不停地品尝着

总有一天

它会只剩下一个塑料棒

说明我们的幼稚、单纯、可爱也会慢慢消失

所以

让我们珍惜童年

这是来自一名6年级小学生的作文节选片段。有些成熟，有些哲理，有些不属于这个年龄孩子应有的味道。

这个孩子来自千岛湖畔，他的家庭有些特殊，父母重组在一起，他今年12岁，但是他的父亲已经60多岁，母亲已经50多岁；他的身体有些特殊，出生便患上脓疱性银削病。

【这样的病，看了12年，熬了12年】

12年前的3月，正是山花烂漫的季节。浙江淳安千岛湖畔的宋村，一户普通人家添丁进口，降生了一个小男婴。老来得子的父亲将婴儿小心翼翼抱在胸前，小小的脸儿皱着，小声地哭着。很快，男婴有了自己的名字——宋长平，父母希望他一生顺遂，长乐平安。

可惜，这样美好的生活只持续了3个月，命运从这里开始走向另一个艰难的轨迹。一开始，小长平只是频繁发烧，母亲以为是生命稚弱，加倍呵护，但是当皮肤也开始有了不同的变化，甚至伴有脓疱产生时，情况似乎一下子就严重了。山间乡里交通落后，最开始土郎中求些药草，到后来去小一点的医院，最终被确证为脓疱型银削病。

脓包型银屑病是银屑病中较少的一种类型，约占银屑病的0.69%，属重症型银屑病类型。大多急性发病，可在数周内泛发全身，常伴有高热、乏力、关节疼痛和肿胀、全身不适及白细胞增高等全身症状；并发肝、肾等器官损害；或因继发感染、电解质紊乱、衰竭而危及生命。

这12年来，父母带着他跑遍了杭城及周边的医院，从千岛湖的小医院到杭州的市三、浙一，再到上海的华山医院，寻的土方子更是数不胜数。

“每次去医院感觉就像（叫我）放弃一样，到哪里都是一样的（诊断结果）......”妈妈坐在堂屋，说起这十几年的求医经历，原本还乐观的脸上也显现了一丝疲惫和绝望。

“只能靠吃激素（药）控制，不吃就会发，发作起来很难受的......”

“他小的时候还不懂事，发病了就会哭，会一个劲地喊‘痛啊、痛啊’。现在长大了，还会安慰我，‘妈妈，我拖累你了，拖累你了，把你害惨了’......”

【喜欢看《快乐大本营》，异常的外表里住着一个坚强乐观的灵魂】

由于长期服用激素类药物，小长平的身体受到了严重的创伤。发育紊乱，6年级的孩子身高只有1.2米，身体肥胖，全身肿胀，嘴唇即便在正常情况下也是破裂状态，发病时手指、脚趾都会变形......这样怪异的外表即使放在成人身上，都会产生无法忍受的自卑感。

（12岁的小长平和4岁的小长平）

但是小长平始终保持着坚强和乐观的心态，并且感受着这个世界带给他的美好。

因为身体的原因，他不能和其他小朋友一样，去外面玩乐，享受童年的无拘无束。他在作文中这样描述：“......小伙伴们喜欢在小溪里玩各种游戏，打水漂、扔石子等，我也喜欢在小溪边玩。可我和他们的玩法截然不同，你们知道我喜欢玩什么吗？没错，我喜欢对着小溪大声呼喊，这样，不过多久，就会有一阵回声被传回，你说，这像不像是复读机呀？我的玩法很与众不同吧？......”更多的时候，他是待在家里的，要么学习，要么写作，休息的时候也会看电视。 

“我喜欢看湖南台，看《快乐大本营》。因为它能给我一种好的心态。不是说嘛，《快乐大本营》，快乐的时候可以看，不快乐的时候也可以看。”他也喜欢剪纸，学校里的社团，只要有活动，他都会参加。

当然了，他最喜欢的还是写作。

“今年暑假住院了两次，除了最开始两天（赶路会使得身体很疲惫），他都在写作文。医院的医生和护士看到了，都送他书。那些书他跟宝贝一样收起来。”妈妈回忆起住院的日子，写作既能消磨病床上的时光，更是为他注入无穷的力量。

“我最近在读史铁生的书，我很喜欢他，史铁生也是一个很顽强的人。”

“做什么事都要坚强，像我们这样的人，更应该去努力。”

【寒门学子，异于同龄人的懂事】

小长平的父亲今年60多岁了，早几年干活时伤到了腰，现在重活都不能做。前阵子帮人去打板栗，板栗砸到眼睛上，又去住院治疗。

由于身体特殊，饮食也非常特殊。学校特意安排了一间宿舍方便小长平的妈妈跟着照顾。同时，学校还安排了一份食堂临时工的活给妈妈，一天90块钱的收入，就是这个家庭主要的生活来源了。

 现在一家住的房子还是小长平的爷爷留下来的，四五十年前的老房子，在村庄里也算独一户。

“看着别人家起新房子，我们也羡慕啊。但是没办法啊，钱都给他看病咯......”

或许是家境贫寒，人生艰难，小长平异于同龄人的懂事。身体好些的时候，还会早起给妈妈做早饭。也会和妈妈一起到茶山去采茶。他在作文中这样写道：“......我的家离小溪很近，走路7、8分钟就到了，在春季，我和妈妈每人背着一个茶叶袋，经常经过这儿，因为这里的那座木桥，正是通往茶山去的......”

对于学习，他也从不懈怠。“今年上半年病发，躺在床上都爬不起来，他硬是要爬起来去考试，还考了第三名。”说起这事，妈妈也是又心疼又骄傲。

【希望身体能好起来，去帮助更多的人】

提起小长平的病，妈妈最担心的是长年服用激素类的药物，严重影响了他的身体发育：“控制就控制吧，不长高就不长高了，我就怕骨头疏松啊......”

妈妈说起有一次带小长平去看病，在医院见到一个女患者，也是激素类的药吃多了，背部的骨质都疏松了：“那个背弯在那边，站都站不直，医生说叫她挺起来，她说我就是站不起来了呀！......残废了嘛就是......”似乎是不愿意想到儿子也可能会是这样的结局，妈妈的声音越说越小......

“都说没得治了。他们说去找找小强热线什么的，我也不识的字，也不知道去哪里找，请你们帮忙想想办法啊......”

相对于母亲的绝望和无助，小长平却异常乐观。对于未来，他也憧憬着自己的希望，他最喜欢的一句话是：“没有最好，只有更好”。

他一直坚信着，未来的日子会越来越好，自己的病也会慢慢好起来。他也会慢慢地变成一个外表正常的男孩子，可以跑、可以跳，和小伙伴们尽情玩耍。

“我要感谢你们给与我这么多爱，等我长大以后，通过自己的努力，也要考上好大学，像成为你们这样的人去帮助更多需要爱的人，需要帮助的人......”

这是小长平的梦想，平凡却伟大。