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妈妈,我梦见自己会走了

发起时间: 2018-10-17 10:47:06 项目编号: 201810173001209

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安静的马屿镇江浦村阳光明媚,村口北宸街9号阴暗的老屋里,林晓聪静静地坐在轮椅上,一动不动地看着门外。20岁的她盘着头发,清秀的脸庞有点像明星陈晓旭。但她不敢出门,因为腰上绑着“铁背心”,支撑着严重变形的脊椎;脚上套着厚袜子,包住内翻的脚掌。她从没有体验过走路的滋味,从没上过学,她有一个双胞胎姐姐,能跑能跳,已经读大三了,是她最羡慕的人。她出生就无法走路,双胞胎姐妹命运迥异。“小的时候只是脚有问题,腰是好的,后来坐久了腰越来越弯。”林晓聪的妈妈高付选已50岁,说起女儿的事仍带悲伤。她说,晓聪的脚医学上叫“马蹄内翻足”,她是双胞胎妹妹,姐姐身体很健康。孩子刚出生的时候他们也很奇怪,为什么两姐妹差别这么大,当时去医院看过都说治不了。家里条件差,也没钱去外地大医院看。

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晓聪一直知道自己和别人不一样,但小时候并不觉得特别难受。妈妈给她做了个木盒子,她坐在里面把手伸出来和姐姐玩过家家,也觉得挺开心的。后来姐姐要上学,她白天待在家里无聊,只能看电视,姐姐回来之后要做作业,她在旁边看着,第一次觉得能走是多么幸福的事情。

高付选回忆,晓聪7岁那年,自己去上海卖海鲜3个月,女儿交给外婆带。回家时她正好看到晓聪从木盒子里爬了出来,两手撑着地板边拖边爬,脚磨破了,地板上一条条血痕。第二年,家里凑钱带晓春去温州做检查,医生说可以通过手术矫正,但要花十几万元,家里没钱又回来了。

后来高付选买了个大人坐的白色塑料椅用来替换木盒子。椅子很高,晓聪不敢下来,就抱个布娃娃一天到头坐着,看看电视,等姐姐放学。可能就是从那时候起,由于缺乏运动,晓春腰部的力量越来越弱,脊椎越来越弯。14岁那年姐姐要上高中了,她则领到了残疾人证,两年后塑料椅坐坏了,她换上了轮椅。

脊椎变形穿“铁背心”维持经常痛醒只能坐着睡觉

“家里太困难,耽误了孩子。”高付选红着眼说。家里以前做点小本生意,后来和丈夫关系不好,已经分居多年。村里给办了低保,一个月大约有1300元,饿是饿不着了。5年前高付选学了吹芦笙,为当地办丧事的人家吹吹打打,想攒点钱给晓聪做手术,但也不知道什么时候是个头。做吹打的好处是可以经常在家照顾晓聪,因为她的病越来越重,没办法照顾自己。

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晓聪家里布置非常简单,晓聪的房间在一楼,一张床,几张凳,还有一面挂在窗边的镜子就是主要的家具了。她可以自己推着轮椅移动,拿点东西,但也仅此而已。洗漱、穿衣、上厕所都离不开妈妈,有时候妈妈要出门,就给她打上“尿不湿”,她没法自己推着轮椅出门,因为门前的台阶过不去。

这两年,晓聪的脊椎变形越来越严重,2015年她到成都西南骨科医院检查,确诊右膝外翻畸形、左膝内翻畸形,今年5月份去市人民医院骨科看病,诊断结果是脊柱重度侧弯、双下肢畸形(马蹄内翻足)。因为肠胃长期受到压迫,晓聪吃饭很困难,有时候午饭只能吃两块饼干,人很瘦,不到35公斤重。去年妈妈带她去温州看病,医生建议如果暂时无法做手术,要先用器械固定脊椎,防止病情进一步加重。

“就靠这个‘铁背心’撑着,不然人就歪过去了。”高付选解开女儿的外套,晓聪的腋下到腹部紧紧裹着一件马甲似的东西,里面塞着钢板。高付选说,戴着这个很受罪,边缘经常磨破皮肤,发炎溃烂,要经常用药水和盐水给女儿洗伤口消毒,几个月都好不了。晓聪穿着这个也不好躺,晚上睡3个小时就痛醒了,只能坐着睡。

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最痛苦的是孤独,感激友情自学绘画当礼物

“很想到外面看看,认识很多朋友。”晓聪说,对她来说最难过的不是病痛,而是孤独。有时妈妈不在家,她一连几个小时呆坐在屋里,什么都不想。她喜欢画画,经常一幅又一幅地画着,几年下来攒了一大袋,后来都清理掉了。两年前妈妈给她买了手机,她用微信才算交到了几个网友。

她不会用拼音,用的是自学的手写输入法,有时候聊着聊着,遇到不会写的字,她心里发慌就不聊了。“朋友觉得奇怪,我说我没上过学,不会拼音,很多人不信。”晓聪说,也有一些网友知道了她的情况很同情她,经常和她聊天。晓聪很感激,会把他们的头像画成画,拍下来发过去,算是对他们的报答,有时候一幅画会画上一整天,画得很像。

晓春除了网友的支持,还有来自身边朋友的帮助。3个月前,瑞安市壹元爱心公益服务中心的志愿者来到晓聪家里看望她,并联系医院了解治疗的可行性和费用。壹元爱心理事长诸葛泽烜带晓聪到重庆医院看病,做核磁共振,拍出来的照片让人触目惊心——脊柱已经弯成了S型,医生说如果一直发展下去会有生命危险。

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“走路”的梦可以实现   治疗费用却是拦路虎

“很难想象她这些年是怎么熬过来的,真的是一个很坚强的女孩。”诸葛泽烜说,几家医院跑下来,晓聪的治疗还是有希望的,当务之急是先做脊柱矫正手术,要20万元;如果效果好可以再做下肢矫正手术,要15万元左右。接下来这场手术已经是第四场手术了,后续还要做两场大手术。之前捐款三十多万已经花完还向亲戚朋友借了一部分,这次手术需要十五万元左右,希望能向社会爱心人士寻求帮助。

虽然大家都不知道剩余的钱该去哪儿筹,但晓聪已经比以前开心多了。去外地看病的时候她也算“走”了不少地方,见过她的人都对她很好,有一位护士姐姐照顾她,还和她成了朋友,她回家后马上给这位护士画了一幅画,感谢她的帮助。

晓聪想象过很多遍走路的感觉,却只有在小时候梦到过一次。前些天,当志愿者告诉她病情有望治愈时,她说自己又梦到了那样的情景:

“我站起来走到门口,妈妈、姐姐站在那儿,她们说‘阿聪你会走了?’我说‘是啊’,然后我一直走一直走,走到一片花园里了。”

瑞安团市委在了解到晓聪的情况后特发起本次筹款项目,希望社会各界热心人士奉献一份爱心,帮帮晓聪实现她的愿望。

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来自瑞安的先天性脊柱畸形患者林晓聪,自出生以来就深受疾病的痛苦,22年来从没有体验过“站起来”的快乐。为了给晓聪治病,本就生活困难的家庭更是雪上加霜,家人提及晓聪的病情也是伤心不已,恳请社会上爱心人士为这位渴望站立的孩子献出一份爱和关怀。 募捐结束

项目发起

  • 中国共产主义青年团瑞安市委员会

    联系人: 江伟光

    联系电话: 0577-65812755